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千龙网讯（记者 刘美君）“罕见而不惧、坚毅向未来”在第16个“国际罕见病日”来临之际，为了更进一步强化医康融合对ALS患病群体和家属的重要性，在中国残疾人康复协会及中国社会福利基金会的指导下，2月25日，由北京医学会罕见病分会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合举办的“医康融合·破冰前行”——第二届渐冻人罕见病康复论坛在京召开。

本次论坛特邀请来自全国各地诊疗、药物、康复领域的专家学者及相关企业共聚一堂，共同探讨医康融合助力渐冻人更好的生存。并将医康融合新理念、新思路带给ALS患者、家属和相关人士，为这个特殊的群体带来新希望。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进在致辞中指出，渐冻症不能治愈，不等于不能治疗，要加大对渐冻人的康复护理，通过科学的康复使该群体能有质量的生存。中国残疾人康复协会将指导罕见病专业委员会，进一步更加深入的拓展对渐冻人罕见病群体的康复帮扶工作，以新思想、新理念促进我国康复学术进步、提升康复专业水平、规范康复服务，为实现人人享有康复的目标而努力。

中国社会福利基金会常务副秘书长王伏虎在讲话中表示，希望本次论坛就“医康融合”，多方力量融合，为渐冻症病友打破“渐冻”的坚冰，打造生命的保护屏障，深入探讨。同时希望中国渐冻人基金以“医康融合，破冰前行”为新的着力点，将医康融合新理念、新思路融入到我们公募的理念和方法中，为ALS患者、家属送去更多的关爱和帮扶，助力渐冻人有质量有尊严的更好地生存。

第十三届全国政协委员、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院副院长丁洁在致辞中表示：北京医学会罕见病分会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手共同举办论坛，旨在引导社会各界更多的关注罕见病、支持和帮扶这些特殊群体，使“罕见被看见”。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环在发言中表示，各方领导、医疗专家、康复护理专家、科研机构、相关企业等共聚一堂，深入探讨ALS医疗与康复有效结合，推动医学研究与临床诊疗，通过科技助力渐冻人康复。

本次论坛采取线下为主，线上同步直播的方式进行，部分渐冻症病友代表和家属专程从外地赶到北京出席会议，论坛在社会各界的广泛支持和关注下圆满完成。